Είναι άδικο και παράλογο

>> Του Γ. Πατεριμού

Είναι άδικο και παράλογο να αναφέρομαι πάλι για τα ίδια προβλήματα για τα άτομα με αυτισμό  . Τόσα χρόνια υπήρχαν και συνεχίζουν να μεγαλώνουν τα προβλήματα ως προς τις υποδομές ,οργάνωση ,διαχωρισμούς και αντιμετώπισης συμβίωσης μέσα στην κοινωνία . Προσωπικά έχω αναφέρει επανειλημμένα τις ελλείψεις που υπάρχουν στο νησί μας ,όπως ένα βασικό θέμα είναι η ύπαρξη ενός παιδοψυχίατρου σε δημόσιο φορέα και αναφέρομαι (δημόσιο) γιατί ο ΕΟΠΥΥ δέχεται μόνο από εκεί γνωματεύσεις . Πριν από μερικούς μήνες είχαμε επισκεφτεί κάποια μέλη  του συλλόγου αυτιστικών τον διευθυντή του νοσοκομείου της Χίου και του είπαμε να προτείνει στο υπουργείο Υγείας να τοποθετήσει ένα παιδοψυχίατρος . Η απάντηση που πήραμε είναι ότι δεν δικαιολογεί τέτοια θέση στο νοσοκομείο, και είμαστε όλοι εμείς οι γονείς να τρέχουμε η΄ στην Αθήνα, η΄ στην Μυτιλήνη, η΄ στην Θεσσαλονίκη. Και ρωτώ ένα απλό ΓΙΑΤΙ;;;;
Γιατί να παιδεύουμε  τα παιδιά μας κάθε χρόνο με ταξίδια για μια γνωμάτευση και μια ανανέωση των θεραπειών ;;; Τα  κε.κυ.κε.καμεα Χίου δεν ανήκουν στο νοσοκομείο;;; Δεν είναι κέντρο αποκατάστασης Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες;; Δεν έχει μέσα εργοθεραπευτη, ψυχοθεραπευτή και άλλες ειδικές θεραπείες ;;;. Τόσο δύσκολο να υπάρξει και εκεί ένας  παιδοψυχίατρος να εξυπηρετεί τον νομό της Χίου;;; Ελπίζω να το διαβάσει αυτό το κείμενο γιατί δεν είναι μόνο προσωπική μου αγανάκτηση αλλά είμαστε ΠΟΛΛΟΙ... και μαζί με τα σοβαρά προβλήματα που βιώνουμε καθημερινά μέσα στις οικογένειες μας, ας βρεθεί και ποιος να μας βοηθήσει.. Είναι αρκετές οικογένειες που τα παιδιά τους συμπεριφέρονται (παράξενα) με την αμάθεια και παραπληροφόρηση τα κλείνουν σε 4 τοίχους και τα καταδικάζουν να ζουν σε αυτήν την απομόνωση για όλη τους την ζωή..    Λυπάμαι  για την κατάσταση και δεν είναι ντροπή ούτε ταμπού να υπάρχει στην οικογένεια ένα παιδί η΄ άτομο με Ειδικές Ανάγκες...

Πριν από λίγες μέρες πληροφορηθήκαμε ότι οι μετακινήσεις τον παιδιών με τους συνοδούς τις σταμάτησαν στο όνομα τις κρίσεις που υπάρχει στο κράτος .ΕΛΕΟΣ  δηλαδή εμείς από τα νησιά τι θα κάνουμε; Κόβουν παροχές , επιδόματα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες  και λέμε ότι υπάρχει ισότητα στην κοινωνία;

Κάπου εδώ θα ήθελα να σας αναφέρω ένα κείμενο από ένα παιδί με αυτισμό για να καταλάβετε μέσα από τα λόγια του πως νιώθει καθημερινά :

Είμαι το παιδί που φαίνεται γεμάτο υγεία.
Γεννήθηκα με δέκα δάχτυλα στα χέρια και δέκα δάχτυλα στα πόδια.
Όμως κάτι είναι διαφορετικό, κάπου στο νου μου
Και τι είναι αυτό, κανείς δεν ξέρει.
Είμαι το παιδί που κάνει το δικό του αγώνα στο σχολείο

Αν και όλοι λένε ότι είμαι απόλυτα έξυπνος.
Λένε πως απλώς είμαι τεμπέλης - «μπορεί να μάθει, αν προσπαθήσει» -
Όμως εγώ απλώς δεν ξέρω από πού να αρχίσω.
Είμαι το παιδί που δε θα φορέσει τα ρούχα
που με πληγώνουν ή που ενοχλούν τα πόδια μου.
Τρέμω τους δυνατούς, ξαφνικούς ήχους
και δε μπορώ να διαχειριστώ πολλές μυρωδιές
και γεύσεις - υπάρχουν λίγα φαγητά που θα έτρωγα.
Είμαι το παιδί που δε μπορεί να πιάσει τη μπάλα
Και τρέχει μ' έναν αλλόκοτο τρόπο.
Είμαι ο τελευταίος επιλαχών στην ομάδα
Και μαζεύομαι καθώς κάθομαι εκεί και περιμένω.
Είμαι το παιδί με το οποίο κανείς δε θα παίξει
το παιδί που γίνεται θύμα εκφοβισμού και πειραγμάτων.
Προσπαθώ να ενσωματωθώ και θέλω να με συμπαθούν
Αλλά τίποτα απ'όσα κάνω δε φαίνεται να ικανοποιεί τους άλλους.
Είμαι το παιδί που έχει εκρήξεις και παράξενες συνήθειες
Ακόμα και σε πράγματα που φαίνονται όμορφα ή απλώς κοινότυπα
Ποτέ δε θα μάθεις πώς πανικοβάλλομαι μέσα μου
Όταν χάνομαι στο θυμό και το φόβο μου.
Είμαι το παιδί που θυμώνει και είναι ανήσυχο.
Παρόλο που συνεχώς μου λένε να κάθομαι ακίνητος και να είμαι καλός.
Πραγματικά, πιστεύεις ότι επιλέγω το να βγαίνω εκτός εαυτού;
Δεν ξέρεις ότι θα το έκανα αν μπορούσα;
Είμαι το παιδί με τη ραγισμένη καρδιά
Ακόμη κι αν συμπεριφέρομαι σα να μη με νοιάζει στ' αλήθεια.
Ίσως υπάρχει ένας καλός λόγος για τον οποίο ο Θεός με έκανε έτσι -
Ίσως υπάρχει κάποιο μήνυμα που θέλει να μοιραστεί
Είμαι το παιδί που έχει ανάγκη να το αγαπάτε
Να το αποδέχεστε και να το εκτιμάτε
Είμαι το παιδί που δεν το κατάλαβαν ποτέ
Ναι, είμαι διαφορετικός - κι όμως, τόσο ίδιος με εσένα.....είμαι άτομο με αυτισμό............

Πολλά παιδιά με αυτισμό καταφέρνουν με εντατική θεραπεία και την στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον τους να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο, σε ορισμένες περιπτώσεις να δημιουργήσουν και δική τους οικογένεια και να ζήσουν αυτόνομα. Τα παιδιά και οι ενήλικοι με αυτισμό έχουν συναισθήματα και ενδιαφέρονται για τους άλλους απλά αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες στο να το εκφράσουν. Οι γονείς σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αισθάνονται ντροπή για το παιδί τους και να προσπαθούν να «κρύψουν» αυτό που τους συμβαίνει. Εάν καλλιεργηθούν τα παιδιά με αυτισμό και τους δοθούν οι κατάλληλες ευκαιρίες μαθαίνουν να επικοινωνούν μεταξύ τους και να συμβιώνουν, φυσικά με την υποστήριξη των εκπαιδευτών (σε κατάλληλη σχολική δομή ) και του κοινωνικού συνόλου. Η απομόνωση δεν είναι λύση. Υπάρχουν ατομικά και ομαδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για αυτιστικά παιδιά.
Τα παραπάνω, έχουν σαν στόχο να ευαισθητοποιήσουν σχετικά με το θέμα του αυτισμού. Δεν περιγράφεται όλο το φάσμα των συμπτωμάτων και των συμπεριφορών αυτιστικών παιδιών. Αν έχετε υποψίες ότι το παιδί σας παρουσιάζει συμπτώματα αυτισμού σας συνιστώ την άμεση επικοινωνία με ειδικούς.

Έχουν  ισότητα μέσα στην κοινωνία και τα ίδια δικαιώματα... Μην κρίνει ποτέ έναν άνθρωπο από την εξωτερική εμφάνιση η΄ τον τρόπο που σε κοιτά... γιατί όλα αυτά τα άτομα δεν θέλουν τίποτα παραπάνω από ένα χαμόγελο σου, ένα σου χάδι και μια κατανόηση.....

                                                                 ΠΑΤΕΡΙΜΟΣ  ΓΕΩΡΓΙΟΣ